Pour le Sourire de Marie

MON JOURNAL INTIME

A partir de ce jour, je vais essayer de vous faire partager les moments importants, et ceux, peut-être un peu moins importants à vos yeux, mais qui sont pour moi des moments 
forts.

 

Vendredi 4 juillet 2008 C'est le dernier jour d'école. Ce matin, je me rends pour la dernière fois à l'école primaire. L'année a été dure. Mes problèmes de santé du début d'année m'ont beaucoup fatiguée et l'idée d'entrer en sixième fait monter la pression. Heureusement, la dernière semaine d'école a été plus calme et l'idée que les vacances arrivent  me donne la force de me lever le matin. Je sais que je ne vais pas revoir tous mes copains et copines à la rentrée car on ne va pas tous dans le même collège. Alors, je veux profiter d'eux jusqu'au dernier moment.

11h40 : l'école est finie. Je passe dans le clan des grands. 

Vendredi 11 juillet 2008 Mon vélo arrive aujourd'hui. je suis un peu énervée en attendant l'heure. 14 H, le voilà enfin. Super, je vais pouvoir retourner pédaler avec Papa. Bon, lui bien sûr, ça le fait un peu moins rire !!! Et oui, il faut qu'il court derrière moi et maintenant je vais de plus en plus vite.
Mercredi 16 juillet 2008 La journée va être belle. Véronique a appelé. Elle viendra mercredi prochain passer l'après-midi avec moi. Pourvu qu'il fasse beau qu'on puisse s'installer dehors pour jouer ensemble.
Dimanche 20 juillet 2008 L'été est enfin là. Nous sommes allés nous promener sur la plage de Trestraou avec papa et maman. J'aurais bien été dans l'eau mais maman ne veut pas. L'eau est encore un peu froide et je me refroidie très vite.
Mercredi 23 juillet 2008 14H10 Véronique arrive. J'ai vu sa voiture passer devant la maison. Dépêche-toi maman, elle est devant la porte, il faut ouvrir. Bien sûr, je lui montre tous mes animaux. Puis nous nous installons sur la terrasse. Maman m'entend éclater de rire. Mais je ne lui dirai rien de plus. c'est mon après-midi de bonheur à moi.
Mercredi 30 juillet Encore un après-midi de pur bonheur. Véronique vient jouer avec moi. Cet après-midi, le soleil est au rendez-vous. Sur la terrasse, pâte à modeler, partie de "la Bonne Paye", jeux de quilles et de ballon. 18h30, l'après-midi tire à sa fin. Il est l'heure de se quitter. mais je suis heureuse quand même. Véronique m'a promis de revenir jouer avec moi dans 15 jours.
Dimanche 3 août 2008 Jour de foire à tout. Maman a tout prévu pour que je passe une bonne journée. Mais le soleil nous a fait faux bond et la pluie s'est invitée. Heureusement, nos voisins de galère nous ont prêté un  parapluie pour me protéger. Pour plus d'informations sur cette journée bien triste, allez voir dans "les actions menées par nous mêmes".
Jeudi 7 août 2008 Cet après-midi, nous avons rendez-vous avec le médecin qui me suit pour mon épilepsie. Comme je supporte bien mon nouveau traitement, nous le continuons. Pas d'EEG de sommeil à faire dans les mois à venir (sauf si les crises devaient réapparaître) et pas de prises de sang. Papa demande si il n'y a pas de traitement qui peut éliminer ou tout du moins réduire tous ces mouvements parasites qui me gênent dans ma progression vers mon autonomie. Ils en existent mais avant d'essayer, il serait mieux d'aller consulter à l'hôpital Necker (ils ont une consultation spécialisée). En rentrant à la maison, maman m'explique tout bien en détail. Je suis d'accord pour aller consulter à Paris. Il n'y a plus qu'à attendre le rendez-vous.
Vendredi 15 août 2008 Papa est en vacances. On va pouvoir aller faire du vélo plus souvent.
Mercredi 20 août 2008 Maman termine les valises. Demain , nous partons en Alsace pour le mariage de mon tonton. Nous y allons en train. Je n'ai jamais pris le train. J'ai un peu peur.
Jeudi 21 août 2008 7 heures du matin. Je me lève. C'est le grand jour. Je ne suis pas très fière. Quand on sera dans le train, je me sentirai mieux. 8 heures : départ. 9 heures, on est installé dans le train. A Paris, changement de gare. On prend un taxi. De nouveau dans le train. 17h40, nous voilà arrivés à Strasbourg. Je vais pouvoir me détendre.
Samedi 23 août 2008 C'est le grand jour. Ouais, la mariée est belle ! mais pourquoi elle a pas une robe blanche ? C'est pas grave. Je suis chargée de tenir le panier de pédales de roses à la sortie de l'église. J'en suis très fière.
Mardi 26 août 2008 Nous reprenons le chemin de la maison. Cette fois, je ne crains pas le train. Je suis même plutôt contente. Je vais revoir mes lapins, mon hamster, mon poisson rouge et mon cochon-dinde.
Jeudi 28 août 2008 Mauvaise nouvelle ! Maman apprend que je n'ai pas d'AVS pour m'accompagner au collège le jour de la rentrée.
Vendredi 29 août 2008 La journée est difficile. Maman passe la journée au téléphone a essayer de joindre l'inspection académique. C'est papa qui m'emmène chez le kiné car maman doit aller voir le directeur du collège. Le temps est maussade et notre moral aussi.
Samedi 30 août 2008 Grand rayon de soleil sur la Bretagne et petit rayon de soleil dans mon coeur. Aujourd'hui, je vais visiter l'appartement de ma grande soeur à Rennes. Après, nous irons faire quelques magasins. J'adore le shopping. Mais à Rennes, il fait très, très chaud et moi je supporte très mal la grosse chaleur. Nous sommes obligés d'abréger notre sortie.
Lundi 1er septembre 2008 Cette fois-ci, plus de doutes. Il n'y aura personne pour m'accompagner au collège demain.
Mardi 2 septembre 2008 C'est le grand jour de la rentrée. Pour que je ne rate pas ce premier jour de classe, le directeur du collège nous a informé qu'il acceptait une solution de remplacement. Ma grande soeur Gwendoline ne reprenant le chemin de la fac que le lundi suivant, elle a accepté de venir avec moi. Elle restera avec moi jusqu'à la fin de la semaine si il le faut. Et pour mettre la touche finale à cette rentrée ratée, mon fauteuil électrique est tombé en panne !
Vendredi 5 septembre 2008 La première semaine de cours est faite. J'aime le collège. Enfin une bonne nouvelle. Une EVS qui se nomme Sandrine vient d'être recrutée par le collège. Elle commencera Lundi. Le soir, je suis très énervée en rentrant à la maison. Par contre, à 21h30, je dors.
Samedi 6 septembre 2008 C'est le Forum des Associations à Pleumeur-Bodou. Maman y a inscrit mon Association dans le but de nous faire connaître. Au début, je suis un peu impressionnée. Je vois plein de gens que je connais. Petit à petit, je me détends.
Mercredi 10 septembre 2008 Ma psychomotricienne a appelé pour donner à maman les nouveaux horaires de mes soins. Elle nous apprend que je vais pouvoir faire des séances en piscine. Lorsque maman prononce le mot "piscine", je comprends qu'un de mes rêves va devenir réalité et mon visage s'illumine d'un très beau sourire. Lorsque maman raccroche, je compte les jours qui me rapprochent de ce nouveau bonheur. Comme quoi, même quand tout semble aller mal, il peut encore y avoir de bonnes choses !!!
Jeudi 11 septembre 2008 Ma journée n'a pas été terrible. Mon fauteuil électrique (entre nous, je le déteste) est revenu de réparation. Il a donc fallu que j'aille au collège avec aujourd'hui. Il m'a stressé toute la journée. Je n'avais qu'une seule hâte, rentrer à la maison  et le ranger au sous-sol. Ce soir, je vais négocier. Je ne veux pas le reprendre demain. Dans la soirée, maman m'apprend que les inscriptions pour le catéchisme auront lieu mercredi prochain et me demande si je veux m'inscrire et faire ma profession de foi. Bien sûr que je le veux. Et en plus, je vais retrouver mes copains et copines. J'adore ces moments ou je suis comme les autres. Au fait, j'ai négocié. Même papa a été obligé de céder. Demain, je prends mon fauteuil manuel.
Lundi 15 septembre 2008 Ce soir est un mauvais soir. Ma psychomotricienne a appelé. Je ne pourrai pas aller à la piscine mercredi après-midi car la piscine ferme à 16h30 et que ma séance est de 16h à 17h. Il va falloir modifier mon planning. Décidément tout va mal en ce moment. De leur côté, papa et maman continue de se battre pour que le 7 mars 2009, ma scolarité ne s'arrête pas d'un coup.
Mardi 16 septembre 2008 BON ANNIVERSAIRE à ma cousine Caroline et à Mamy RIDEL.
Mercredi 17 septembre 2008 Mon planning a pu être modifié. Je pourrai commencer la piscine la semaine prochaine. Ce matin, maman est aller m'inscrire pour le catéchisme.
Mercredi 24 septembre 2008 Ce matin, je me lève avec une grande hâte. Je voudrais que la matinée passe très, très vite. Cet après-midi, je vais en piscine. 14h30, le taxi vient nous prendre. je suis prête depuis déjà 10 minutes. Incroyable ! les minutes ne passent pas assez vite. 15h15 : je suis prête à entrer dans l'eau. Comme tout le monde est lent aujourd'hui. 16h45 : Déjà fini. Les bonnes choses ne durent jamais assez longtemps. Je suis bien rouge et surtout un peu chaos. Bon, il va falloir réagir, mon ergothérapeute m'attend.
Mardi 30 septembre 2008 Mon fauteuil électrique a de nouveau été en réparation. Mais cette fois, il est réparé. je vais donc devoir le reprendre pour le collège.
			
			 
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